Ciao,

vorrei proporvi la lettura di un articolo interessante che spero faccia riflettere molti di noi e ANCHE il nostro Ministero della Sanità e i relativi medici e tecnici che si occupano delle apparecchiature elettroniche/informatiche, come la risonanza magnetica e la TAC.

Iaconesi, artista col cancro: “Ho hackerato la mia cartella clinica per trovare una cura”

Oggi 12 settembre ne ha parlato anche Wired.it.
“Ha messo in Rete le informazioni sul suo tumore al cervello, rendendole disponibili ai medici di tutto il mondo. Ecco cosa ci ha raccontato”.

Salute open source (articolo “il fatto quotidiano” 11/09/2012)
Buona lettura a tuti voi da me, Alain e il gruppo del LUG PN.

HACKING THERAPY

Salvatore, il cancro e la sua cura open source

di Silvia D’Onghia

Un accrocco risonante s’è messo in testa di aver visto un ufo, e mi tocca star qui ad attendere che si convinca del contrario. Evabbuò. Glielapossofà”.
Il 31 agosto Salvatore Iaconesi posta sulla sua pagina Facebook una foto che lo ritrae all’ospedale San Camillo Forlanini di Roma con un grosso cerotto sulla fronte. È caduto in piscina e ha battuto la testa, ma la stessa cosa gli era successa un paio di settimane prima.
Così è tornato al Pronto soccorso e i medici, che la prima volta gli avevano diagnosticato una banale sincope estiva, hanno voluto vederci chiaro.
CLASSE 1973, livornese di nascita, Salvatore è un maestro del web. Anzi, è un ingegnere, un artista, un hacker e molto altro. Insegna all’Università La Sapienza, all’Istituto europeo di design, a Firenze. Ha 2.500 amici su Facebook, in Rete lo conoscono tutti, lo seguono e lo ammirano . Soprattutto è fondatore e presidente di “Art is Open Source”. Un nome, pensato nel 2004, che oggi può rappresentare il futuro.
Per lui, ma forse non solo.
Quell’accrocco, la risonanza magnetica del San Camillo, ha scoperto che Salvatore ha un’ombra nel cervello. “Sono portatore di un passeggero indesiderato – racconta al Fatto – per fortuna una crescita neoplastica non gravissima”. Un “glioma di basso grado, con sintomatologia epilettica focale” recita la lettera di dimissioni. Che, però, era consultabile all’interno di una cartella clinica digitale “che conteneva strani file, apribili con un unico programma di windows, non copiabili – prosegue Salvatore –. Io invece avevo la necessità di mandare quei dati, quella Tac, quella risonanza magnetica ad altri medici”. Ed era necessario farlo in fretta: “Vi immaginate dover prendere i cd, metterli in una busta e mandarli in giro per il mondo?”.
COSÌ DUE giorni fa, domenica, all’indirizzo www.artiso  pensource.net/cure/   è apparso un post, accompagnato da un video: “Ho un tumore al cervello – ha scritto Salvatore – Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.
Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita”.
Eccola, allora, l’open source: “L’ho craccata. L’ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti.
Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute con 3 dottori. Due mi hanno già risposto. Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.
Questa è una cura. È la mia cura open source”. Il video di Salvatore in pochi minuti ha fatto il giro della Rete, finendo sulle home page dei principali siti di informazione.
È il “primo esempio di hacking therapy della storia”, scrive qualcuno. “Give Support to this brilliant and Courageous Idea”, rimbalza da Liverpool.
“La verità è che volevi finire sulla bene amata home page di repubblica. next step: il plastico del tuo cervello da vespa”, ironizza un’amica.
“È stata una decisione naturale – conclude Salvatore –. Questi problemi sono quasi esclusivamente problemi di informazione, per cui l’avere sorgenti accessibili che garantiscano punti di vista informati è la cosa migliore.
La privacy? Potrebbe anche non esserci nome e cognome, potrebbero esserci solo i referti.
Chi ne ha bisogno li piglia, li confronta, li mostra. Questo aiuta la circolazione di informazioni e, quindi le cure”.
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